難病の定義として、以下の4つが挙げられます。
- 発病の仕組みが明らかでない
- 治療方法が確立されていない
- 希少な疾患である
- 長期の療養を必要とする
そのうち患者数が人口0.1％程度に達しない、かつ客観的な診断基準が確立しているものが「指定難病」であり、341疾患（令和6年4月現在）が指定されています。（例）パーキンソン病、全身性エリテマトーデス、再生不良性貧血、潰瘍性大腸炎
「指定難病」患者は、長期的な通院に伴い医療費負担も大きくなるため、医療費を軽減する制度（特定医療費助成制度）が利用できる可能性があります。対象者は、病気の程度が厚生労働大臣の定めた基準を満たす方、または基準を満たさないものの医療費が高額な方です。
また、令和6年4月の制度改正により特定医療費助成制度の対象でない方も、指定難病患者である証明として「指定難病登録者証」の取得が可能となりました。「指定難病登録者証」は、市町村の障害福祉サービスやハローワークでの就労支援の申請時に必要とする診断書を省くことができます。
指定難病に該当するか、制度の対象となるのかどうかは主治医にも確認が必要となりますが、一度詳しく知りたい方は当院の医療福祉相談室へお声掛けください。その他さまざまな不安やお困りごともご相談ください。
参考文献
難病情報センターHP「2015年から始まった新たな難病対策」より
この記事はＪＡあいち中央広報誌ＡＣＴ2024年6月号に掲載されました
